تارخ انتشار: پنجشنبه ۲۰ خرداد ۱۳۹۵ - ۰۹:۱۸
کد خبر : 141675
چاپ خبر

پسری که با بیماری نادر دسته و پنجه نرم می کند؛

تاول هایی که در بی توجهی وزارت بهداشت می ترکد/ مرگ و زندگی “رضا” در انتظار درمان هفت میلیونی+تصاویر

حس بد این لحظه های شما؛ حال رضا ،پدر و مادر نگران و خسته از بی تابی های فرزندی است که مبتلا به یک بیماری خاص است،که ساعت شنی زنده ماندنش خیلی وقت است پشت ‌و رو شده و چشم به دانه‌دانه آخرش دارند و امید را در همین لحظات آخر جستجو می‌کنند

به گزارش «کمال مهر»؛؛ به نقل از بازتاب گهر؛ “رضا” به عنوان اولین و آخرین حرفش بعد از سلام ورودمان با همان نگاه معصومانه و معنادارش می گوید: دستام…دستام دارند تموم میشن.

این حال و روز دانش آموز با هوش و شاگرد ممتاز کلاسی است که روزگار او را تنبیه کرده است و به خاطر عدم تأمین منابع مالی ۷ میلیون تومانی هر روز چند سال به مرگ نزدیکتر می شود و در روستایی محروم چشم انتظار کمک برای درمان است.

بیماران ای بی

دیدن پسری که روزها از عمر او سپری می شود و به جای رشد کردن و قد کشیدن با زجری جانسوز کوتاه تر و خمیده تر می شود، و نگاه های او به پسرهای هم سن و سالش است که مشغول بازی هستند،رضا بازی کردن و خندیدن را مثل خیلی از پسران روستای بهرام آباد شهرستان دورود دوست دارد ولی توان آن را ندارد، شاید زجرآورترین صحنه های زندگی را برای مادری رقم می زند که دوست دارد پسرش همانند سایر هم سن و سالانش بخندد، بازی کند و حرفهای شیرین و با نمک بر زبان جاری کند،اما نتواند.

بیماران ای بی

حس و حال این گزارش، زندگی سراسر غم و اندوه خانواده ی بلبلوند است،که پسر ۱۱ ساله ایی به نام رضا در این خانواده متولد شده است،مادر،خانه دار و پدر کشاورز بوده است که دیگر نیست؛ این گزارش مربوط به همان پسر ۱۱ ساله است که از همان دوران نوزادی با بیماری پوستی EB دست و پنجه نرم می کند، ای کاش انگشتانی از هم جدا، برای در هم فشردن این بیماری در دستان رضا بود، تا تقاص خود را از نا ملایمتی های بیماری با او بگیرد،این بیماری جز چشم های رضا تمام وجود او را خونی و خسته کرده است.

بیماران ای بی

EB از چشمان رضا شرم کرد، ای کاش ما هم از اینکه دستی بر یاری او دراز نمیکنیم شرم می کردیم،حرف و سخنم با کسانی است که دست گیری از بیمارن و پرداختن به مشکلاتشان در اولویت هایی بعد از عکس های سلفیشان است،ای کاش در این حد هم باشد،اما افسوس که نیست؛ ماه ها از وعده های سر خرمن جناب وزیر از پوشش بیمه ایی و ثبت بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص می گذرد اما خبری از تحقق آن نیست،تأمین هزینه های این بیماری از عهده ی خانواده های متوسط به بالا هم بر نمی آید،چه برسد به خانواده ایی که ساعت ها برای پیدا کردن خانه اش در روستایی دور افتاده و در استانی محروم و شهرستانی محروم تر از استانش باشد و بارز ترین نشانه ی خانه اش دیوار های بلوکی و خشتی و دری که از ورق های حلب روغن ساخته شده است.

حس بد این لحظه های شما؛ حال رضا ،پدر و مادر نگران و خسته از بی تابی های فرزندی است که مبتلا به یک بیماری خاص است،که ساعت شنی زنده ماندنش خیلی وقت است پشت ‌و رو شده و چشم به دانه‌دانه آخرش دارند و امید را در همین لحظات آخر جستجو می‌کنند.

قصه زندگی‌شان عجیب است، گرفتار دردی هستند که خودشان در پیدایش آن نقش داشته‌اند. داستان از روزهایی شروع می‌شود که احمد عشق خود را در خانه خاله ی خود می یابد،در یک چشم برهم زدن صدای آواز و شادی طنین انداز کوچه و محله می شود و همه به یومن این پیوند مبارک به یکدیگر تبریک می گویند؛آری! پدر قصه ی ما تمام نه های ازدواج فامیلی را زیر پا می گذارد و با دختر خاله ی خود ازدواج می کند. و این یعنی شروع یک جنگ نا برابر با زندگی؛ زندگی که هیچوقت روی خوش به ناملایمت ها و کوتاهی های بشر نشان نداده است.

EB برگی از صدها بیماری صعب العلاج و خاص است که سال‌هاست درخت زندگی خیلی‌ها را خشکانده است. زبانم غلط چرخید در انتظار خاص شدن بگوییم بهتر است، چون روزها و سالها از وعده های خاص شدنش می گذرد و همچنان عام مانده است؛ چرا کسی صدای زجه های این بیماران را نمی شنود! شاید اصلا گوش شنوایی برای شنیدن درد و رنج این بیماران وجود ندارد چرا که بی شک اگر غیر از این بود تاکنون وضعیت این بیماران اینگونه نبود.

بیماران ای بی

امیرحسین برادر کوچک رضا بلبلوند است که در این جنگ نابرابر ‌زندگی با خانواده اش به نحو معجزه آسایی جان سالم به در برده است و نه تنها در این جنگ بیماری با برادرش شریک نیست بلکه لحظاتی با پریدن و بازی کردن دشمن او می شود و حسرت لحظه های شاد و خندیدن را بر دل رضا می گذارد؛ رضایی که شاگرد اول مدرسه است و هیچ چیزی برای همیشه اول بودن کم ندارد به جز پایی که یارای حرکت او باشد و انگشتانی که توان نوشتن گفته هایش را داشته باشد و دستگاه گوارشی که هضم کند چند لقمه نانی که از دستان پر مهر مادر به او خورانده می شود. رضا روز به روز ضعیف تر و لاغر تر می شود! در مقابل دزدان و غارتگران سهم رضا و هزاران رضای دیگر روز به روز چاق تر و فربه تر می شوند،آنقدر از سهم رضا ها می خوردند که چشم هایشان جلوی پا هایشان را نمی بیند و صدها و هزاران رضا را زیر پا له میکنند و انگار نه انگار کسی زندگی اش با مرگ عجین شده است و نیازمند یاری است.

وقتی وضعیت هر سه بیمار را بررسی می کنیم مشخص می شود؛ پدر، دچار مرگ عاطفه و مهر شده است، و آخرین باری که بوسه بر دستان رضا زده است را یادش نمی آید و مادری که وضعیت حادتری نسبت به احمد دارد، چراکه علاوه بر بیماری رضا، و مراقبت از او خود دچار افسردگی و کمر درد و سردرد های شدیدی است که نیازمند مراقبت و توجه ویژه دارد،او هر روز با زجه های رضا آب می شود و با جداشدن تاول های ترکیده از بدن فرزندش دنیا را بر سر خود آوار می بیند، هرچه باشد او مادر است و عاشق فرزندش.

بیماران ای بی

 دستگاه گوارش رضا وضعیت او را بدتر کرده است. بیماری که برای زنده ماندن نیازمند مصرف داروهای گران قیمت و عمل هایی با هزینه های گزاف دارد؛داروها و چسب هایی که هر ماهش میلیون ها تومان هزینه در بر دارد و خانواده ی بلبلوند توان پرداخت این هزینه ها را ندارند و روزها و شب ها را در انتظار تحقق وعده های وزیر بهداشت به سر می برند تا شاید صبح امید طلوعی کند و مشکلاتشان حل شود.

تا امروز چندین کمیسون پزشکی برای رضا تشکیل‌شده است؛ به‌قول‌معروف از خاص بودن  EB اصرار و از دولت انکار! با اینکه بر خود مسئولین خاص بودن این بیماری محرز شده است و در گفته ها و تریبون های زیادی وعده بر ثبت این بیماری به عنوان خاص داده اند و همچنین از طرفی بیماری خاص EB  به تائید پزشکان رسیده است اما وزارت بهداشت کماکان پروانه ها را در انتظار خاص شدن در هوا معلق نگه داشته است.

این روزها که همه دولت‌مردان سرمست از فتحی بزرگ هستند و صحبت از رفع تحریم‌ها و توافق می‌کنند، نفس‌های بیماران ای بی در سایه بی‌تدبیری‌ها به شماره افتاده است. مردم هنوز طعم برجام یک را نچشیده‌ان! لطفا در مورد برجام ۲ حرفی نزنید؛ برجام در حد یک نام باقی ماند و در عمل هنوز تحریمیم! چرا که پروانه ها به دست فراموشی سپرده شده اند.

بیماران ای بی

احمد در خصوص تهیه دارو و باند و چسب می گوید: «برای تأمین دارو به همه‌جا مراجعه کرده‌ام و دارو به سختی یافت می‌شود، و یک سری باندها و چسب های مخصوص برای زخم های بدن رضا هست که وارداتی اند و کم یاب؛ قیمت آنها بسیار گران است و خریدن آنها برایمان غیر ممکن است؛ ده روز از ماه را با چند چسب و باندی که از طرف خانه ای بی برای رضا فرستاده می شود سپری می کنیم و بقیه روزها را نظارگر زجه ها او می شویم و کاری از دستمان بر نمی آید.

همه ی نامه‌نگاری‌ها و دستورات بی فایده بود، وقتی دیدم از کمک‌های دولتی خبری نیست، زمین کشاورزی را به نصف قیمت فروختم تا کمک خرجی برای درمان رضا باشد، شنیده بودم؛ بر قله ثروت و رفاه هم که نشسته باشی، بیماری یک شبه به زیر خط فقر می کشاندت و کمرت را زیر بار مشکلات خم می کند،همین طور هم شد، از یک طرف هزینه های سنگین بیماری رضا و از طرفی بیکاری و نبود منبع درآمد و از همه بدتر نبود انگیزه برای ادامه ی زندگی کمرم را شکست.

بیماران ای بی

مادر رضا با آهی جانسوز و چشم هایی ورم کرده از شب زنده داری هایش می‌گوید: بعد از خدا، روی کمک شما حساب می‌کنیم؛ برای رضا دعا کنید؛ حالش زودتر خوب شود…

مادر این جمله را گفت ما شرمنده شدم و از سنگینی نگاه های رضا بغضی که در گلویمان گیر کرده بود و با نگاه هایمان به لب های رضا آمیخته شده بود با جمله ی مادر ترکید، او سلامتی فرزندش را از موجودات بی جانی طلب کرد که می توانند یارای دستان او باشند اما دریغ می ورزند؛ امضای ثبت بیماری خاص ای بی و کمک های بیمه ایی به این بیماران دست خوش تنها یک امضا از وزیر بهداشت است؛البته امضایی که تا آخرین تایید پای پیگیری پرونده های EB باشد، نه امضایی که جز،خلف وعده و سرگردانی پروانه ها سودی نداشته باشد.

این غم و اندوهی که خانواده ی بلبلوند بابت این رنج های بی درمان تحمل می کنند ممکن است برای هر کدام از ما رخ دهد. پس به شکرانه سلامتی خانواده هایمان که می توانیم با دیدن لبخندشان، تا اوج خوشبختی پرواز کنیم و با دیدن راه رفتن و دویدنشان گل از گلمان بشکفد باید امثال رضا و دیگر پروانه های ای بی را دریابیم.

تنها کمکی که توانستم به خانواده رضا کنیم با این همه مشکلات و مشقات که با آن دست‎ و پنجه نرم می‌کنند،بیان دغدغه و درد جانکاه زندگی‌یشان برای شما خوانندگان بود؛ که شاید شما و خیران و در آخر مسئولین به این خانواده ها نظری کنید.

بر همین اساس شماره کارت ۶۱۰۴۳۳۷۹۵۰۵۳۰۰۵۳ و شماره حساب ۴۹۰۷۰۲۱۵۲ به نام احمد بلبلوند (پدر رضا) برای کمک به این خانواده اعلام می شود. همچنین هموطنان برای دریافت اطلاعات بیشتر از وضع این خانواده می توانند با شماره ۰۹۳۷۳۶۵۳۷۴۵ (پدر رضا) تماس بگیرند.

ابراهیم پولادوندی*

انتهای پیام/

پاسخی بگذارید »

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

  • آخرین اخبار
  • زنان
    بازنشستگی زنان با بیست سال سابقه
    سکه ارزان شد +جدول
    درمان «کم کاری تیروئید» در طب سنتی
    زنان بیمه
    زنان خانه دار دارای سه فرزند به بالا بیمه می شوند
    اکران رایگان فیلم سینمایی «یتیم خانه ایران» برای عموم در کرج
    فاحشه های هروئینی دست آورد حاشیه نشینی در کرج+عکس
    دلیل برخورد گزینشی اداره ارشاد فردیس با رسانه ها چیست؟
    آموزش درست کردن خمیر فوندانت
    تاثیر ماساژ برای قد و وزن نوزاد
    قانون فوق العاده فروش سیگار در روسیه
    هرماه شش نوزاد در کرج رها می شود/ از ابتدای سال ۴۲ نوزاد رها شده است
    شیوع سرطان حنجره در میان زنان ایرانی/ قلیان، لذتی مساوی با مرگ و سرطان
    بازداشت کلاهبردار پیامکی«شما برنده قرعه کشی شده اید» با ۲۳هزار قربانی
    فتوطنز/ همه ماجرای تغییر نام پروژه «محتشم کاشانی» در کرج
    خوردن این گیاه طول عمر را زیاد می کند
    نظر مراجع درباره نگهداری سگ در خانه چیست؟
    هوشمندسازی مدارس آزمایشی در استان البرز اجرا می‌شود
    شخصیت
    روش چه کار کنیم معمولی نباشیم
    گوشت ارزان شد
    چرا پرواز بر فراز کعبه ممنوع است؟
    تمامی حقوق متعلق به وبسایت خبری تحلیلی کمال مهر بوده و هرگونه کپی برداری تنها با ذکر منبع مجاز خواهد بود.
    Powerd By: Kordaki.Net