به گزارش کمال مهر روزنامه اعتماد نوشت: نخستین بار این ایده در نیوزیلند برای تشویق به حمایت از بیماران مبتلا به سرطان اجرا شد. پیت فرتز، کاپیتان ۲۹ ساله تیم بیسبال دانشگاه بوستون، از سال ۲۰۱۲ مبتلا به بیماری ALS شد و به محض اطلاع از ابتلایش به این بیماری نه تنها تسلیم بیماری‌اش نشد بلکه تلاشش را در جهت آگاه‌سازی جامعه در رابطه با این بیماری و مسائل مبتلایان به آن آغاز کرد. پیت فرتز نخستین کسی است که چالش سطل یخ را برای حمایت از بیماران مبتلا به ALS مطرح و از دوستانش دعوت کرد تا این حرکت را برای حمایت از مبتلایان به این بیماری انجام دهند. طولی نکشید که این دعوت تبدیل به حرکتی جهانی شد. حالا هم تب جهانی این حرکت زنجیره‌وار برای حمایت از بیماران مبتلا به ALS بسیار داغ است تا آنجا که چهره‌هایی چون بیل گیتس، مارک زاکر برگ، دیوید بکهام، نیمار، استیون اسپیلبرگ هم به این حرکت جهانی پیوسته‌اند و از دوستانشان هم برای آگاه‌سازی در زمینه این بیماری و همین طور ادامه این حرکت نمادین و حمایت از مبتلایان به این بیماری دعوت کرده‌اند. حامیان Challenge Ice Bucket با اجرای این برنامه، براساس آمار ارائه شده توسط انجمن ALS توانسته‌اند از ?? جولای تا ?? آگوست ۲۰۱۴ کمک مالی معادل چهار میلیون دلار را به حساب این موسسه واریز کنند که این رقم سه و نیم برابر کمک‌های دریافتی در بازه زمانی مشابه در سال گذشته است. چالش ایرانی مدتی است که دامنه این جریان به داخل مرزهای ایران هم نفوذ کرده و تعداد بسیاری از مردم به این چالش ملحق شده و دوستانشان را هم دعوت می‌کنند. چهره‌هایی چون علی کریمی، فریدون زندی، زانیار خسروی، رضا صادقی هم طی چند روز گذشته به این جریان پیوسته‌اند و علاوه بر اجرای چالش و دعوت از دوستانشان مبلغی را نیز به انجمن جهانی ALS کمک کرده‌اند. استقبالی که ظرف دو هفته گذشته از این چالش در ایران شده است نشان می‌دهد که خیرخواهی و انسان دوستی مرز نمی‌شناسد اما گاهی متاسفانه از بخش اصلی ماجرا غافل می‌شویم. قرار است در کنار این حرکت مفرح یک فرهنگ نیز در جامعه نهادینه شود، آن هم آگاه‌سازی در مورد مسائل و مشکلاتی که بیماران خاص با آن درگیرند و همچنین حمایت مالی از این بیماران که زندگی‌شان به همراه بیماری، هزینه‌هایی هم دربردارد. بعضی از کسانی که با این حرکت نمادین همراه می‌شوند از دوستانشان می‌خواهند تا مبلغی را به حساب موسسه خیریه مورد اعتمادشان واریز کنند یا حرکتی در راستای حمایت مالی از یک قشر آسیب‌دیده از جامعه انجام دهند. در ایران متاسفانه در حال حاضر انجمنی جهت حمایت از بیماران مبتلا به ALS ثبت نشده است، خانم فهیم، مدیر انجمن در شرف تاسیس حمایت از بیماران ALS می‌گوید: «ما دو سال است که پیگیر ثبت رسمی انجمن هستیم اما چون تا به حال موفق به طی مراحل اداری آن نشده‌ایم، نمی‌توانیم شماره حسابی را اعلام کنیم تا کسانی که به این چالش جهانی پیوسته‌اند بتوانند به هموطنان مبتلا به این بیماری کمک کنند.» ایشان در مورد چالش سطل یخ در ایران می‌گویند: «آشنا شدن با این بیماری می‌تواند حرکت مفیدی باشد. تا دو سال پیش بسیاری از مردم حتی نام این بیماری را هم نشنیده بودند» ایشان در مورد الگوی این بیماری در ایران اضافه می‌کند: «در ایران الگوی ثابتی نداریم که بگوییم در کدام مناطق و چه سنینی با این بیماری درگیرند، اما طبق تحقیقاتی که خانم الهی در دانشگاه تهران روی فاکتورهای ژنتیکی و اقلیمی این بیماری انجام داده‌اند، در مناطق شمالی کشور میزان ابتلا به این بیماری به نسبت مناطق دیگر، فراوانی بیشتری داشته است. ضمن اینکه علایم تشخیص این بیماری کاملا بالینی است و نمی‌توان با آزمایش خون یا روش‌های تشخیصی دیگر این بیماری را شناسایی کرد» خانم فهیم در توضیحات‌شان اضافه می‌کنند که کسانی که برای حمایت از بیماران مبتلا به ALS در ایران فعالیت می‌کنند غالبا کسانی هستند که یکی از اعضای خانواده‌شان مبتلا بوده و ایشان هم از زمانی که پدرشان به این بیماری مبتلا شدند تصمیم گرفتند تا انجمنی برای حمایت از این بیماران تاسیس کنند. مدیر انجمن در شرف تاسیس حمایت از بیماران ALS در مورد آمار مبتلایان به این بیماری در ایران می‌گوید: «آمار دقیق وجود ندارد اما با توجه به ارتباطی که با خانواده‌های افراد مبتلا داشته‌ام به‌طور تخمینی در ایران حدود دو تا سه هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.» از آنجایی که امکان حمایت از این حرکت جهانی و واریز مبلغی به حساب انجمن ALS در ایران وجود ندارد، از فضای ایجاد شده می‌توان در راستای انجام حرکت‌های موثرتری استفاده کرد. می‌شود از فرصت‌ها حتی اگر حرکتی نمادین باشند استفاده‌یی بهینه و درست داشته باشیم و پتانسیل نهفته در دل این حرکت‌ها را در راستای حرکتی موثرتر و کارا‌تر به کار‌گیریم. بیماری (ALS) چیست؟ بیماری آمیوترونیک لاترال اسکروز (ALS) نوعی اختلال در سیستم عصبی است که بر اثر مرگ عصب‌های حرکتی به وجود می‌آید. در این بیماری ارتباط بین نخاع و عضلات مختل می‌شود و در نتیجه این اختلال نخستین علایم بیماری که ضعیف شدن ماهیچه‌های دست و پاست بروز می‌کند. از علایم اولیه ابتلا به ALS پرش و ضعف عضلات و به ویژه زبان و عدم هماهنگی بین اعضای بدن است. مثلا سکندری خوردن پی‌درپی را تجربه می‌کند یا دچار لکنت زبان یا کاهش چابکی در انجام کارهای روزمره مثل لباس پوشیدن یا باز کردن در می‌شود. با پیشرفت بیماری بقیه عضلات و ماهیچه‌های بدن درگیر می‌شود، از جمله ماهیچه‌های دستگاه گوارش و سیستم تنفسی و بیماری تا جایی پیشرفت می‌کند که فرد حتی قدرت تکلم خود را نیز از دست می‌دهد. برای آشنایی بیشتر با این بیماری و مطالعه در این رابطه می‌توانید به آدرس: www.alsiran.com یا www. helpals.ir مراجعه کنید. انتهای پیام/