کمال مهر: تا به حال طعم شیرین سلامتی را چشیده اند. روزگاری با همین پاها می دویدند و بازی می کردند اما حالا سهمشان از زندگی صندلی های چرخداری است که باید تا آخر عمرشان به آن تکیه بزنند. برای همه پزشکان این موضوع بسیار عجیب است چرا که هر چهار فرزند خانواده به یک نوع بیماری مبتلا شده اند.
حمیده ۲۱ ساله، حامد ۱۸ ساله و هادی ۱۵ ساله به طرز باورنکردنی در سن ۱۱ سالگی به صورت تدریجی فلج شدند. معلولیت به جان این بچه ها افتاده و هر روز توانشان کمتر و کمتر می شود اما با این وجود اینجا هنوز زندگی جریان دارد. حامدو هادی به مدرسه می روند و رویای دانشگاه رفتن و پزشک شدن را در سر دارند. حمیده هم با اینکه دستانش توانی ندارد اما هر روز صبح سر کلاس خیاطی حاضر می شود به امید اینکه روزی برسد که بتواند برای خودش لباس های زیبا بدوزد.
در این مطلب می خواهیم شما را به خانه اسحاق سعید ببریم؛ خانواده ای که بیماری «دوشن» امانشان را بریده اما امیدشان را نه. بعد از معلول شدن حامد، هادی و حمیده، حالا تنها امید خانواده آقای سعید، فرزند آخرشان رضاست که تنها ۱۰ سال دارد اما متاسفانه او هم طعمه این بیماری است. به گفته خانواده سعید علائم این بیماری در فرزند آخرشان هم در حال رؤیت است. پزشک خانواده سعید، کیانوش قاسمی است. این متخصص مغز و اعصاب می گوید: «دوشن یک بیماری وراثتی است که باعث تحلی لو نابودی ماهیچه ها می شود. این بیماری، خیلی آرام و آهسته توانایی حرکت و انجام کارهای روزانه را از بیمار می گیردتا آنجا که فرد مبتلا، محکوم به زندگی نباتی می شود.»
این استثناست!
به گفته دکتر قاسمی، این بیماری بسیار نادر است و بیشتر در بین فرزندان پسر شیوع دارد اما در مورد خانواده اسحاق سعید باید گفت که این اتفاق نمونه ای کم سابقه از این بیماری است. «خانواده های معدودی هستند که فرزندان آنها به بیماری دوشن مبتلا هستند اما خیلی کم پیش می آید که همه فرزندان یک خانواده به دوشن مبتلا شوند اما حالا هر چهار فرزند خانواده سعید طعمه این بیماری مرموز شده اند و وضعیت آنها بسیار نگران کننده است.»
مثل افراد مسن رفتار می کرد
اسحاق و خدیجه، ۲۵ سال پیش با هم ازدواج کردند. این زوج، دخترعمو و پسرعمو هستند. آنها با توجه به امکانات و پیشرفت های پزشکی آن موقع، قبل از ازدواجشان تنها موفق به انجام آزمایش خون شده بودند. دخترعمو و پسرعموی گزارش ما از نظر گلبول های خونی هیچ مشکلی نداشتند و در نهایت هم به عقد هم درآمدند بی خبر از اینکه چه سرنوشت شومی انتظارشان را می کشد.
آنها چند سالی در کنار هم زندگی کردند و پس از مدت ها، صاحب فرزندشدند. مادر خانواده در این باره می گوید: «حمیده فرزند اولمان است. او در ابتدا خوب و سرحال بود. پا به پای همه کودکان فامیل بازی می کرد و هیچ مشکلی نداشت. بعد از حمیده هم خداوند حامد و هادی را به ما هدیه کرد.»
چند سالی گذشت تا اینکه حمیده ۱۱ ساله شد. حالا او هر روز توانش کمتر می شد و مدام در مسیر مدرسه زمین می خوردوز خمی می شد. «توانایی اش را از دست داده بود. انگار یک فرد مسن بود و دیگر خبری از آن بازی کردن ها و انرژی در او دیده نمی شد.»
او از دوشن رنج می برد
«حمیده هر روز کسل و بی حال تر می شد و راه رفتن برایش سخت تر. این درست وقتی بود که رضا هم به جمع خانواده ما پیوسته بود.» روزها می گذشت و حمیده ناتوان تر از قبل شده بود تا اینکه کار به جایی رسید که او دیگر نمی توانست به مدرسه برود. «مسیر کوتاه مدرسه را دخترمان نمی توانست پیاده برود و به سختی می توانست قدم از قدم بردارد.»
وضعیت حمیده نگران کننده بود. پدر و مادر چاره ای نداشتند جز اینکه او را از مطب این پزشک به مطب آن پزشک ببرند. «دکترها جواب درستی به ما نمی دادند. همیشه با تجویز چند دارو، قرص و ویتامین ما را دلگرم می کردند.» اما داروها هیچ اثری نداشت و حال دختر روز به روز بد و بدتر می شد تا اینکه با تشخیص یکی از پزشکان، نوع بیماری حمیده مشخص شد «پزشکان متخصص مغز و اعصاب با انجام چندین آزمایش، بالاخره توانستند بیماری که دخترمان از آن رنج می برد را تشخیص دهند.»
حمیده به بیماری وراثتی دوشن مبتلا شده بودو محکوم به فلج شدن تدریجی بود. خدیجه خانم با بغض می گوید: «هر چه بیشتر در مورد این بیماری می شندیم وحشتمان هم بیشتر می شد. فقط به دنبال راهی بودیم که بتوانیم دخترمان را از چنگال آن نجات دهیم.»
با کمک دارو، حرکتش کند می شود
هنوز هم که هنوز است علم پزشکی نتوانسته راه حل درستی برای درمان این بیماری کشف کند و کسانی که به این بیماری مبتلا می شوند معلولیت شان حتمی است. زشکان معتقدند برای این بیماری راه درمانی وجود ندارد و تنها با کمک داروهامی توان جلوی پیشرفت دوشن را گرفت چرا که این بیماری به مرور زمان ریشه می دواند و در بدن فرد پیشرفت می کند تا جایی که حتی شکل استخوان های ستون فقرات و سینه را هم تغییر می دهد و در نهایت اینجاست که تراژدی مرگبار رقم می خورد و دوشن جان بیمار را می گیرد و او را از پای درمی آورد اما همیشه پیشگیری بهتر از درمان است و اگر خانواده سعید قبل از ازدواجشان آزمایش ژنتیک انجام می دادند دیگر این مشکلات گریبانگیرشان نمی شد.
هدف دوشن؛ همه فرزندانم است
چند ماهی که گذشت تا اینکه حمیده ویلچرنشین شد و حالا کارش به جایی رسیده که حتی دستانش، توان بالا آوردن یک قاشق غذا را هم ندارد، به همین خاطر باید کسی غذا را در دهانش بگذارد تا کمی جان بگیرد اما حمیده تنها عضو بیمار این خانواده نبود چرا که کم کم دیگر فرزندان خانواده هم با گذر از مرز ۱۱ سالگی ناخواسته به بیماری خواهرشان دچار شدند. «بدتر از همه اینکه حامد و هادی هم به این سرنوشت دچار شده اند. حامد همان دوره ای را گذراند که خواهرش حمیده گذراند. او هم این روزها زندگی اش را روی ویلچر می گذرد اما هنوز توانی در دستانش هست هر چند که هر روز از این توانایی کاسته می شود. از طرفی هادی هم نمی تواند از پله بالا برود. چند قدم که راه می رود خسته می شود و بیشتر روزهایش را روی صندلی چرخدارش می گذراند.»
حالا رضا هم به این جمع اضافه شده چرا که مادر و پدرش این روزها شاهد زمین خوردن های پسرشان هستند. این در حالی است که پدر خانواده یعنی آقا اسحاق که کارگر یک شرکت نساجی بوده این روزها بیکار شده و خدیجه خانم هم نظافت مدارس را به عهده دارد و تنها ماهیانه ۱۰۰ هزار تومان دریافت می کند. او می گوید: «از نان شبمان می زنیم تا به داد بچه هایمان برسیم اما توان پرداخت هزینه های سنگین داروهایشان را نداریم.»
راه درمان را کشف خواهم کرد!
با همه این حرف ها، بچه ها دست از تلاش برای زندگی کردن برنداشته اند. وارد خانه آقا سعید که می شوید انگارت آب از آب تکان نخورده. بچه ها سر درس و مشق شان هستند و وقت غذا هم که می شود دور یک سفره می نشیند و با هم می گویندو می خندند. هر روز صبح وانت آبی رنگ پدر خانواده استارت می خورد تا بچه ها را به مدرسه و حمیده را به کلاس خیاطی اش برساند. حامددر حالی که لبخند در گوشه لب هایش نشسته، می گوید: «با اینکه درسم خیلی هم خوب نیست اما تمام تلاشم را می کنم تا هر طور که شده به دانشگاه بروم. آخر می خواهم پزشک بشوم تا راه درمان دوشن را خودم کشف کنم تا دیگر هیچ کس از این بیماری رنج نکشد.»