یکه تازی جهانی بنیاد بیماری های نادر ایران بی توجه به پیچ و خم وعده های محقق نشده مسئولین

0

به نقل از کمال مهر ،هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر از سوی بنیاد بیماری های نادر کشور امروز ۸ اسفند، رأس ساعت ۱۷۷ در سالن همایش های بین المللی صداو سیما برگزار خواهد شد که در این همایش مهمانان خارجی و داخلی اعم از متخصصین امراض خاص، دانشمندان بلند پایه علم پزشکی، پژوهشگران، محققین در زمینه علم ژنتیک و بیماری های نادر حضور خواهند داشت.

حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر

دکتر علی داودیان بنیانگذار سازمان مردم نهاد بیماری های نادر ایران در نشستی که با حضور اصحاب رسانه و جمعی از اعضای این بنیاد در سالن گردهمایی های هتل استقلال برگزار شد از نمایندگان رسانه ها خواست تا با اطلاع رسانی جامع و قلمهای شیوا در فراهم نمودن زمینه همکاری­های داخلی و خارجی برای برداشتن گام های بزرگ در کاهش رنجهای بیماران امراض نادر با اعضای این بنیاد و خیرین، سهیم باشند.

وی همچنین در سخنان خود استحکام بیشتر پایه های علمی بنیاد و دستیابی به راه حلی برای پیشگیری  و ابتلا به این بیماری در مردم را خواستار شد و ابراز امیدواری کرد تا در این همایش بتوان آگاهی های لازم را به بیماران امراض نادر و خانواده های آنها داد و حلقه ای را برای ارتباط و توسعه همکاری بین انجمن های مربوط به بیماری های نادر و صعب العلاج، مهمانان خارجی، پژوهشگران و محققان علمی و مسئولین حوزه درمان و سلامت ایجاد نمود.

حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر

بنیاد بیماری های نادر کشور
وقتی برای اولین بار نام بیماران پروانه ای به گوشمان خورد و عکسها و فیلمهایی را دیدیم که در آن بیماری ژنتیکی EB بی رحمانه مبتلایان خود را به انواع زخم ها و تاول های کشنده نواخته بود، تنها توانستیم به تکان دادن سر و ابراز دلسوزی سرسرانه بپردازیم و قطعأ با این مشاهدات، حتی قطره ای از دریای رنج این بیماران را درک نکرده ایم.
بیماری نادر

طبق آمارها از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود و در برخی از شهرستانهای دور افتاده کشور که از کمترین امکانات اقتصادی و درمانی برخوردار هستند تعداد این بیماران به بیش از ده نفر می رسد، بیمارانی که مانند بالهای پروانه شکننده هستند و درد پرهزینه زخمهایشان گاهی طاقت فرسا تر از شدیدترین سوختگیها است.

بیماری‌های نادر تنها به بیماری پروانه ای محدود نمی شود، ایکتیوز، دیستروفی، ام پی اس، آتروفی، لوپوس، نوروفیبروماتوز و بیماری نقص ایمنی بدن و سلیاک نیز که یک اختلال خود ایمنی روده باریک با زمینه ژنتیکی ارثی است و ۵۵۰ ایرانی را به خود مبتلا کرده نیز از دسته این بیماری ها بر شمرده می شوند، همچنین دیستروفی عضلانی هم به عنوان یکی دیگر از بیماری‌های نادر اما شایع در ایران است و این بیماری عضلات را تا تخریب فیبرهای لازم برای بدن گرفتار می نماید.

همینطور که مشاهده می کنید ۹۰ درصد این بیماری‌ها ریشه های ژنتیکی دارند و متأسفانه با مشکل و تأخیر تشخیص داده می شوند و این بیماران در طول زندگی بعضأ کوتاه خود، رنجی فراوان و جانکاه را تحمل می کنند.

حال ۱۲ سال پیش یک پزشک با دیدن درد و رنج کودکی از خانواده ای فقیر که به نوعی بیماری پوستی مبتلا بود و خانواده اش از تأمین هزینه های درمانی وی ناتوان بودند، فکری خداپسندانه را در ذهن میپرود که تا اجرایی شدن آن دو سال طول می کشد.

حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر

دکتر علی داودیان بر آن شد تا با راه اندازی بنیاد بیماری های نادر دست این افراد را به گرمی در دست گیرد و این اقدام از سال ۱۳۸۷ به طور عملی اجرایی شد و تا امروز مرزهای ایران را نیز در نوردیده و این بنیاد دارای کرسی رفیع در سازمان ملل و جایگاهی پرآوازه در جهان است.
وی امروز با کمک ۱۰۰ پزشک نیکوکار حاذق و بعضأ فوق تخصص، به بیماران بیماریهای خاص و نادر خدماتی در زمینه سی‌تی‌اسکن، ماموگرافی، سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی کالرداپلر، الکترودیاگنوزیس، پری اپیکال دیجیتال، آزمایشگاه تشخیص طبی، رادیولوژی دیجیتال و پانورکس دیجیتال ارائه می نماید و تمام این خدمات در هفت روز هفته و به‌طور ۲۴ ساعته برای بیماران بنیاد بیماری‌های نادر به صورت رایگان است.
این بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر در ایران از وعده های محقق نشده برخی از مسئولین گلایه دارد ولی این مسئله باعث نمی شود که دست از تلاش برای خدمات رسانی به بیماران که آنها را دوستان و فرزندان خود می داند باز بماند و به گفته وی اگر بتوانند قول وزیر مربوطه را برای دریافت رایگان داروهای امراض خاص بگیرند گام بزرگ دیگری در فراهم آوردن راحتی برای این بیماران برداشته خواهد شد.
حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر
امروز بیش از ۱ میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در کشور با بیماری های نادر دست به گریبان هستند و از این تعداد ۵۰ هزار نفر به طور مستقیم تحت پوشش این بنیاد برای دریافت خدمات دارویی و پزشکی قرار دارند، علاوه بر پزشکان مذکور داخلی برخی از متخصصین، پورفسورها و فوق تخصص های سرطان نیز از کشورهای آلمان و فرانسه و … به ایران در رفت و آمد هستند تا بیماران مظلوم این بیماری خاموش را به صورت رایگان ویزیت تخصصی نمایند.

رئیس بنیاد بیماری های نادر کشور ارادت ویژه ای به امام هشتم علی ابن موسی الرضا(ع) دارد و می گوید: ۱۲ سال قبل راه اندازی این بنیاد در تاریخ ۸۸/۸/۸ انجام شد و این جانب که متولد سال ۳۸ هجری شمسی هستم در۵۸ سالگی، هشتمین سال همایش را به تبرک نام هشتمین اختر تابنده آسمان ولایت در ۸ اسفند برگزار می کنم و مناسبت یافتن و هماهنگی تمام این تاریخها مرا در نیتی که از ابتدا در توسل به امام عزیز خود داشتم راسختر می نماید.

داودیان با اشاره به شعار امسال همایش تحت عنوان بیماری مرز نمی شناسد می گوید: در سالی که در انتهای آن قرار داریم مبلغ ۱۲ میلیارد و ۵۲۴ میلیون تومان هزینه بیماری های ثعب العلاج و خاص شده است که این بنیاد کمترین کمک از هیچ ارگان و دستگاهی دریافت نکرده است و خیرین به صورت مستقیم با بیماران ارتباط گرفته و هزینه های درمان را پرداخت می نمایند.

 حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر

اعظم دختر کوچک یک خانواده است که مبتلا به EB یا همان بیماری پروانه ای می باشد، در این خانواده ۴ بیمار دیگر با این درد دست و پنجه نرم می کنند و دختر بزرگ این خانواده در ۲۰ سالگی بر اثر همین بیماری فوت نموده است، کوچکترین حرکت وی حتی تماس دست با دستانش درد را در وجودش چنان می گستراند که ابروهایش به هم پیچیده شده و دندان بر دندان می ساید.

پای درد دل مادر خانواده که می نشینی از هزینه های سنگین پانسمان تاول ها و زخم های تازه هر روزه سه خواهر و بردار دیگر اعظم میگوید و از پدری ۶۵ ساله که سال های سال است با کارگری خرج فرزندان خود را تأمین میکند و حالا دیگر توان کارگری را هم ندارد به طوری که نان شب را به سختی فراهم کرده و تهیه پاند و پانسمان های مورد نیاز بستن زخم های فرزندان بیمار از توانش خارج است.

حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر

نمونه خانواده هایی مانند خانواده اعظم در سراسر ایران و مناطق محروم یافت می شود که توانی برای درمان فرزندان خود ندارند و در چنین احوالی است که دکتر داودیان با فراهم آوردن شرایط رایگان درمان و دارو سهمی بزرگ در کمتر شدن آلام این بیماران دارد.

بنیاد وی پس از شناسایی افراد به عنوان بیماران نادر برای آنها کارت بیماری‌های نادر صادر می‌کند و به واسطه آن می‌توانند از خدمات زیادی استفاده نمایند ولی داودیان چاره را در بومی کردن تستهای ژنتیک در کشور می داند تا هزینه ۲ تا ۳۰ میلیون تومانی آزمایش های ژنتیک کم شود و پیشگیری از گسترش و ایجاد این بیماری در افراد کشور رخ دهد.

وی می گوید: در حوزه این بیماری ها افرادی وجود دارند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدنشان تا حدی تاول زده است که والدین این کودکان نمی‌توانند ملحفه‌ را از بدن آنها جدا کنند و چنانچه شما فیلم زندگی این بیماران را ببینید قطعاً نخواهید توانست به شکل عادی زندگی کنید و ما معتقدیم دعای خیر این بیماران ما را در دستیابی به اهداف‌مان یاری می‌کند.

بنیاد بیماری‌های نادر اکنون مرکزی را در زمینی به مساحت ۲ هزار متر و با صرف سرمایه ای حدود ۲۳ میلیارد تومان راه اندازی کرده است و ۱۵ میلیارد تومان نیز صرف تجهیزات آن شده و تیمی متشکل از ۲۵ نفر تحت سرپرستی دکتر حمیدرضا ادراکی جانباز ۷۰ درصد و عضو این بنیاد، به صورت شبانه روزی به بیماران خدمات رایگان ارائه می‌دهند.

حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر


هرساله در روز جهانی بیماری های نادر یعنی ۲۸ فوریه همایش این بنیاد برگزار می شود که امسال با یک روز جابجایی در ۸ اسفند شاهد برگزاری آن خواهیم بود و همچنان مانند سالهای گذشته چهره های ورزشی و هنری مانند داریوش ارجمند ،‌علی انصاریان، امیر قلعه نویی ، حمید فرخ نژاد، پویا امینی، کاظم احمدزاده، ‍ژیلا صادقی ، رضا صنعتگر و.. در کنار پزشکان، متخصصین، خیرین، بیماران و خانواده های آنها حضور خواهند داشت و نمایش شیرین دیگری از همدلی و خیرخواهی ایرانیان نیکوکار رقم خواهد خورد.

در حال حاضر حدود ۲۰ انجمن توسط این بنیاد شکل‌ گرفته است که وظیفه اصلی این انجمن‌ها شناسایی بیماران نادر در کشور و حمایت از این بیماران است و طبق گزارشات این انجمن ها حدود ۵۰ هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد می باشند.

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان عضو کمیته بیماری‌های نادر سازمان ملل انتخاب شده است و این بنیاد کاملا یک NGO غیرانتفاعی است و از هیچ‌گونه کمک دولتی و مردمی برخوردار نیست، توسط این بنیاد در ۵ استان کشور مراکز خدمات تصویربرداری پزشکی از جمله مرکز تصویربرداری پارسیان در تهران، مرکز MRI در بیمارستان فیروزگر، بابل و شیراز و ارومیه و درهمدان نیز یک مرکز در حال تاسیس است که خدمات آنها به بیماران کاملا رایگان می باشد.

لازم به ذکر است دریافت این خدمات به گونه‌ای است که بیماران در دفتر مرکزی بنیاد پرونده تشکیل داده و کارت سلامت برای آنها صادر می‌شود و از طریق آن در مراکز تصویربرداری تشخیصی خدمات را دریافت می نمایند و در کنار بیماران نادر، بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و حتی بیماران بی بضاعت نیز می‌توانند از کارت سلامت استفاده کنند.

حکایت رنج های جانکاه بیماران نادر

و در پایان اینکه، بنیاد بیماری های نادر ایران بی توجه به پیچ و خم وعده های وزرا و مسئولین مربوطه همچنان به نفع بیماران رنجور کشورش تلاش می کند و در جهان جایگاهی ویژه  به خود اختصاص داده است چنانکه روز به روز توجه مجامع علمی به این بنیاد بیشتر و افق های روشن برای تسهیل در مشکلات این بیماران روشن تر است.

خطوط مستقیم بنیاد بیماری‌های نادر با شماره ۶۴۰۴۵ که با ۶۰ خط پشتیبانی می شود و شماره ۶۶۵۹۱۸۵۹ تا ۶۹ به صورت ۲۴ ساعته پاسخگوی هموطنان هستند، ارائه خدمت به صورت رایگان جزو آموزه های دینی ما ایرانیان است و نباید برای ارائه این خدمات منتی بر سر بیماران بگذاریم، این مسئله چیزی است که مدام توسط دکتر علی داودیان به همگان گوشزد می شود.

در اینجا فیلم پیام مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را در صحن سازمان ملل متحد می بینیم

انتهای پیام/

گزارش نیلوفر جبیبی/ حوزه سلامت

 

ارسال یک پاسخ

لطفا دیدگاه خود را وارد کنید!
لطفا نام خود را در اینجا وارد کنید

این سایت از اکیسمت برای کاهش هرزنامه استفاده می کند. بیاموزید که چگونه اطلاعات دیدگاه های شما پردازش می‌شوند.