درد را از هر طرف که بخوانی درد است
حال‌و روز کودکان «ایبی» توصیف شدنی نیست، دیدنی و خواندنی هم نیست. زخم، چرک، خون و سوزشی که از دست و پا شروع می‌شود و چشم‌ها و گوش‌ها را می‌گیرد و تا نای، مری و اندام‌های داخلی ادامه پیدا می‌کند و حتی با مسدود کردن مسیر گوارش و دفع غذا امکان خوردن و آشامیدن را هم از بیمار مبتلا می‌گیرد. یک درد مداوم که هیچ وقت آرام نمی‌گیرد. این‌ها چیزی نیست که بشود در یک خط و یک صفحه و یک کتاب بیان کرد.
«ایبی»ها را باید شنید. باید به آنها گوش داد تا شاید بتوان گوشه‌ای از احوالات آنها را لمس کرد. خوب گوش کنید، وقتی پانسمان دختر بچه ۴ ساله مبتلابه ای بی را عوض می‌کنند و صدای جیغ و ناله هایش گوش فلک را هم کر می‌کند، وقتی پانسمان‌های متفرقه و نامرغوب و ارزان قیمت به گوشت و جانشان می‌چسبد و موقع تعویض پاره‌ای از تنشان را زنده زنده و در عین هوشیاری جدا می‌کند. باید پای ناله‌هایش بنشینی و بشنوی.
آن زمان است که آرزو می‌کنی که کر شوی و دیگر نشنوی صداهای رنج و بی‌عدالتی را که از گلوی کودکان خردسال ایبی خارج می‌شود. ناله‌هایی که هر روز بلند می‌شود و گوشی بدهکارشان نیست و در هیاهوی رسانه‌ای و تبلیغات و وعده‌های گاه و بی‌گاه مسئولان، به فراموشی سپرده می شود.
«ایبی» چی و چرا؟
نامش «اپیدرمولیز بولوسا» است، همان «ای بی» (EB) یا پروانه‌ای خودمان، یک بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری از جمله بیماری‌های نادر و در عین حال بسیار پرهزینه است که تا به امروز در حدود ۴۰۰ نفر در کشو به آن مبتلا هستند.
ایبی درمان ندارد، تنها درد دارد و البته هزینه‌های بسیار که اکثر خانواده‌ها از پس آن بر‌نمی‌آیند و البته دولت هم به دلیل همین بار مالی تا به امروز روی خوشی به ایبی نشان نداده است.
این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و معمولا در خانواده‌هایی که ازدواج‌های فامیلی داشته‌اند دیده می شود.
البته نوعی از آن در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند.
تیر ۹۴؛ معاون وزیر بهداشت: کاهش هزینه پانسمان بیماران «ایبی»، یکی دو ماه آینده
تیر ماه ۹۴ بود که رسول دیناروند معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو در مصاحبه‌ای به آفتاب یزد درباره بیماران «ایبی» گفته بود: «برای پانسمان این بیماران حتما اقداماتی را انجام خواهیم داد مثلا اکنون در حال بررسی از منابعی هستیم که امکان تهیه ارزان‌تر این پانسمانها دارند تا شرکتی در این زمینه بدون دریافت سود، نیاز بیماران را با حداقل هزینه تامین کند. مطمئنا در آینده نزدیک مشکل پانسمان میپلکس که یکی از مهم ترین نیازهای بیماران ایبی است، با هزینه بسیار کم تامین خواهد شد.
کار دیگری که ما قرار است انجام دهیم درباره مکمل‌های غذایی و دارویی این بیماران است تا بتوانیم در این زمینه نیز کمکی به این بیماران کرده باشیم. به‌زودی یک کمیته پزشکی هم برای بررسی روش‌های درمان نوین این بیماران تشکیل خواهد شد که ظرف دو، سه هفته آینده ارزیابی‌ها در این باره انجام خواهد شد و فراتر از پانسمان درمان‌هایی که در سایر کشورها برای این بیماری وجود دارد در ایران هم مورد استفاده قرار گیرد.»
وی در پاسخ به این سئوال که منظورتان از آینده نزدیک یعنی چه وقت گفته بود: «کارهایی که ما در حال پیگیری‌اش هستیم مطمئنا طی یکی دو ماه آینده انجام خواهد شد به‌ویژه در زمینه کاهش هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران. ما حتی منابع ارزان‌تر تامین داروها را نیز شناسایی کرده‌ایم. وزارت بهداشت تلاش خواهد کرد تا هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران به‌گونه‌ای باشد که خانواده‌ای دچار مضیقه مالی نشود. من این قول را همین‌جا به شما می‌دهم.»
دی‌ماه ۹۴؛ معاون وزیر بهداشت: کاهش هزینه پانسمان تا پایان سال ۹۴
دی‌ماه ۹۴ در حالی که ۶ ماه از وعده قبلی رسول دیناروند می‌گذرد اما مشکلات کمبود و گران بودن دارو و پانسمان کودکان «ایبی» همچنان به قوت خود باقی است و خبری از آرامش دردهای آنها نیست.
رسول دیناروند در مصاحبه‌ای که در تاریخ ۱۶ دی‌ماه ۹۴ انجام داده بود درباره آخرین وضعیت این پانسمان ها گفت: بیماران مبتلابه این بیماری نادر و در عین حال پرهزینه تا پایان ۹۴، فقط ۱۰ درصد هزینه پانسمان را خواهند پرداخت. قول داده بودیم، هزینه بخش مهمی از پانسمان ها را تقبل کنیم که این تصمیم، گرفته‌شده است و تا قبل از پایان سال جاری نیز اجرا می‌شود.
اسفند ۹۴؛ معاون وزیر بهداشت: پانسمان رایگان کودکان «ایبی» تا ۳ ماهه اول سال
رسول دیناروند در ادامه روند وعده‌هایش برای رایگان شدن پانسمان بیماران «ایبی» در ۱۶ اسفند ۹۴ در مصاحبه‌ای در این باره گفت: در مورد بیماران «ای بی» نظر وزیر بهداشت نیز شفاف است و دستور حمایت نیز داده‌اند و ما نیز با جدیت این برنامه حمایتی را انجام خواهیم داد و تا پایان سال نیز در ۲ دانشگاه و در ۳ ماهه سال ۹۵ نیز هر ۱۰ قطب دانشگاهی این خدمت‌رسانی صورت خواهد گرفت تا این ۴۰۰ بیمار در ۱۰ قطب ساماندهی شوند و در این ساماندهی دریافت پانسمان ها به صورت رایگان انجام خواهد شد و برآورد هزینه‌ای که برای سازمان غذا و دارو برای انجام این کارشده حدود ۱۰ میلیارد تومان است که تامین و عمل می‌کنیم.
فروردین ۹۵؛ وزیر بهداشت: اقدام وزارت بهداشت در جهت تامین دارو و پانسمان‌های بدون هزینه
فروردین ماه امسال بود که سید حسن هاشمی با حضور در خانه «ای بی» گفت: باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاری‌های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.
وزیر بهداشت بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای این که بیماری «ایبی» در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد و گفت: وزارت بهداشت می‌تواند با محوریت خانه (ای بی) در جهت تامین دارو و پانسمان‌های بدون هزینه آنها اقدام کند.
وی گفت: به معاونان خود اعلام کرده‌ام تا پانسمان این بیماران بدون هزینه انجام شود و مسایل مربوط به دندانپزشکی و چشم‌پزشکی آنها بررسی و حل شود.
تیرماه ۹۵؛ مدیر خانه «ای بی»: جای بیماران ایبی در طرح تحول سلامت کجاست؟
اما سید حمیدرضا هاشمی مدیر خانه‌ای بی که به عنوان یک مرکز مردمی و خودجوش با کمک‌های برخی نهاد‌ها خاص و البته مردم در حال پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیماران است، وی از مافیایی می‌گوید که به دلیل رقابت با شرکت وارد کننده این پانسمان، اجازه ترخیص از گمرک را نمی‌دهد.
وی در یادداشتی در صفحه شخصی‌اش نوشت: «عرض ادب و آرزوی توفیق روز افزون نسبت به حمایت مالی و معنوی از فرشتگان پروانه‌ای ممنونم که همراه ما هستید.
خدا میداند که تصمیم به گذاشتن این پست نداشتم اما در همین لحظه مادری مهربان و صبور از استانی مظلوم و دردمند خوزستان عزیز شهرستان اهواز پیام داده و عکس فرزندش را ارسال کرده و تقاضای کمک نموده به همین شب عزیز قسم نمی‌دانم چه بگویم بغض گلویم را می‌فشارد اگر مرگم را از خدا بخواهم کم است مسئولین امر چرا پانسمان این فرشته معصوم با یک ماه ونیم تاخیر ارسال شد؟
چرا این خانواده توان بستری در یک بیمارستان خوب که حداقل بتوانند کمی او را آرام کنند ندارند؟
چرا مردم را فراموش کردید؟ چرا صدای خرد شدن استخوان‌های مردم را با این تورم و گرانی و بیکاری و در کنارش بیماری خاص نمی‌شنوید؟
چرا از قیامت و دادگاه عدل الهی در مقابل این همه بی توجهی ترسی ندارید؟
البته جوابش مشخص است آن دسته از مسئولینی که حقوق چند ده‌میلیونی دریافت می‌کنند قطعا باید مردم را نبینند. حضرت آقا به رییس جمهور دستور رسیدگی ویژه دادند امید است ایشان عمل کنند.
راستی جناب وزیر بهداشت و جناب رییس‌جمهور جای بیماران ای بی در طرح تحول سلامت کجاست؟ این بیمار درد دارد، پانسمان ندارد، دارو ندارد، پول هم ندارد. جوابی دارید؟
اما درود و سلام خدا بر شما مردم عزیز وغیور که همیشه فرزندان خودتان را مورد لطف و حمایت قرار می‌دهید.
مطمئن باشید به نمایندگی از تمام شما عزیزان حتماً برای رفع مشکل این فرزند عزیزم اقدام می‌کنم و در صورت نیاز گزارش محضر شما خوبان خواهم داشت.
در این شب عزیز برای فرشتگان پروانه‌ای دعا کنید و حقیر را هم فراموش نکنید خداوند یارو یاورتان باد.»
تیر ۹۵؛ مسئولان خانه ایبی: خبری از دارو و پانسمان رایگان نیست
مسلمی مدیر روابط عمومی خانه ایبی در گفت‌و گو با خبرگزاری فارس گفت: یک سال بیشتر از وعده‌های مسئولان می‌گذرد، اما خبری از پانسمان رایگان و دارو و مکمل‌های آنها نیست.
وی ادامه داد: اکنون نیمه تیرماه است و ما تازه با کمک خیران توانسته‌‌ایم سهمیه پانسمان اردیبهشت این بچه‌ها را فراهم و برایشان ارسال کنیم.
مسلمی گفت: ما تنها ماهیانه می‌توانیم نیمی از این پانسمان‌های مخصوص را فراهم کنیم و برای این ۴۰۰ بچه بفرستیم و ۱۵ روز دیگر ماه به عهده خود بیماران است که عمده آنها توان خرید پانسمان‌های مخصوص را ندارند و از مدل‌های معمولی استفاده می‌کنند.پانسمان‌های معمولی هم به زخم‌ها می‌چسبد و باعث کنده شدن گوشت می‌شود که بسیار آزار دهنده و خطرناک است.
وی افزود: تا به امروز کمکی از سوی وزارت بهداشت و مسئولان برای رایگان شدن این پانسمانها که از نان شب هم برای این بچه‌ها واجب‌تر است نشده است و تنها خیران به داد آنها می‌رسند و تنها هماهنگی برای معاینات و مراجعه چندین بیمار به مراکز درمانی انجام شده است که این دربرخی اعمال جراحی مورد نیاز این بیمارن کمک کننده بوده است، اما از بابت پانسمانها هیچ حرکتی صورت نگرفته است.
بعد از ۳۶۵ روز؛ وزارت بهداشت: قرار داد توزیع پانسمان تنظیم شده است
فرزاد پیرویان معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو درباره آخرین اقدامات انجام شده برای بیماران ایبی به خبرنگار فارس گفت: در حال حاضر حدودا ۴۰۰ بیمار ثبت شده eb در ایران وجود دارد که با ۳ دانشگاه علوم پزشکی تفاهم نامه مبنی بر ارائه خدمات حمایتی در خصوص اقلام دارویی ، تجهیزات پزشکی، مکمل های دارویی و آموزشی و پژوهشی با اولویت یا نهادهای آماده مورد نیاز با محوریت مرکز تحقیقات سوختگی دانشگاه علوم پزشکی ایران تنظیم شده است.
وی ادامه داد: در حال حاضر با هماهنگی به‌عمل آمده با شرکت‌های تامین کننده، تمامی پانسمان‌های مورد نیاز با حمایت بنیاد امور بیماری‌های خاص در حال تحویل به بیماران از این پس با قرارداد منعقده با تامین کننده‌ها و دانشگاه‌های علوم پزشکی پانسمان های معرف ۳ ماه آتی تامین و آماده توزیع است.
وقتکشی؛ «ایبی» درمان ندارد، فقط درد دارد
ایبی واگیر ندارد و مبتلایان در نهایت خواهند مرد، رسیدگی‌ها تنها درد آنها را کمتر می‌کند. در کشورهای دیگر فهمیده اند انسان ها ارزش دارند حتی اگر بیمار باشند. اما انگار اینجا برای بیماری که می‌دانند می‌میرد هزینه نمی‌کنند.
هر برگه میپلکس تنها ۲۵۰ هزار تومان و مصرف تنها ۱۵ روز یک بیمار، چیزی در حدود ۵۰۰ هزار تومان هزینه در بر دارد. وقتی میپلکس و پمادهای تویوپی ۱۵۰ هزار تومانی نباشند، باید صدای گریه‌های کودکان ایبی را تحمل کنی. ناله‌هایی که درمانشان ماهی یک تا دو میلیون هزینه دارد؛ راستی، صورتحساب یک‌ماهه تمام ۴۰۰ نفر آنها کجای معادلات اقتصادی و پرداخت‌های نجومی دولت را می‌گیرد؟
دردی که تعریف ندارد؛ درد دارد
دخترک دامن چین‌دار گلدارش را به گوشه ای می‌اندازد و به انگشتان به‌هم چسبیده‌اش خیره می شود، انگشتانی که دیگر اثر از آنها باقی نمانده است و روز به روز کوتاه‌تر و باریک‌تر می‌شوند.
با دست‌هایی که در حال تمام شدن هستند، به آینه غم‌گرفته اتاق دستی می‌کشد و زخم‌هایش را می‌شمارد، یک، دو، سه… هزار و دخترک ناله‌کنان فریاد می‌زند:«مامان! آخه چرا من!»