این بیماری نادر که تنها ۴۰۰۰ هزار نفر در دنیا به آن مبتلا هستند مربوط به توقف رشد قسمتی از مغز در دوران جنینی است و اینک گریبان گیر امیلی شده و به گفته پزشکان او را تا حد کوری پیش خواهد برد. مادر امیلی می گوید من دوران بارداری طبیعی را گذراندم و نمیدانم این اتفاق از کجا شکل گرفته است. تنهل دو هفته پس از تولد کودکم حالتی غیر طبیعی به او دست داد، صورت او قرمز و حالت خفگی به او دست داده بود. من گمان کردم که یک رفلکس ساده معده باعث این موضوع شده اما از آن به بعد روزی ۵ بار این حالت به کودکم دست می داد.
حالا والدینش قصد دارند تا با کمک گرفتن از خیرین، پول لازم برای خرید یک صندلی ویژه متحرک، اتاق و مدرسه ای مناسب برای او تهیه کنند زیرا به گفته پزشکان هر گونه جابجایی در تشدید حالت تشنج او موثر است.